Ziekenhuisavontuur 5#

quote Om nog even in de gedachten van het ziekenhuis te blijven deel ik vandaag een complete update over ons ziekenhuisavontuur. Het onderzoek van Zwolle is alweer twee maand geleden en voor twee weken geleden op donderdag hadden wij de uitslag nog niet! Wat duurde het wachten lang zeg maar gelukkig zijn wij verlost van de zenuwen en hebben wij de uitslag. Wel helaas weer zoals wij hadden verwacht. Waarom dat lees je verder in het artikel.

Continue Reading

Waar ik mij bij elke ziekenhuis bezoek weer aan erger

Vorige week was het hier iets rustig en met de video’s ook, aangezien stage officieel gestart en dat is best even wennen! Ik heb de benen uit mijn lijf gelopen vorige week en was aan het eind van de dag helemaal kapot. Daarnaast waren Kennit en ook Kevin jarig! Nogmaals gefeliciteerd beide! Kortom ik had genoeg te doen. Maar nu ik weer een gaatje heb gevonden, kon ik het niet laten om even weer een artikel te typen. Ik deel jullie mijn ergernissen aan het bezoek van het ziekenhuis.

Continue Reading

Ziekenhuisavontuur 4#

22-11-2016-2-5In  het vorige deel vertelde ik dat wij naar Zwolle moesten met Jav voor een opname. Dat ik er best wel tegen op zag en dat ik bang was voor wat ons te wachten stond. Ondertussen is het alweer een tijdje geleden dat wij daar zijn geweest en hebben wij daar de uitslag al van. Toen die tijd heb ik ook een artikel geschreven over hoe de eerste dag van de opname ging. Lijkt het je leuk deze nog eens terug te lezen, klik dan hier. Ik ga jullie weer helemaal bijpraten en vertel wat de volgende stappen zijn, iets waar wij minder blij mee waren maar ergens al verwachte.

Continue Reading

De eerste dag van de opname

naamloosJullie hebben misschien al gemerkt dat ik de laatste tijd wat onregelmatige artikel plaatst. Sorry daarvoor, ik vind het zelf ook heel vervelend maar door de opname kom ik er niet echt aan toe. In zwolle dacht ik dat ik in de avonden lekker vooruit kon werken maar het valt mij toch wel wat zwaarder dan verwacht! Ik zit dan als Jav in bed ligt aan tafel met meerdere mensen en kan mij amper concentreren. Zelfs met oordoppen in wordt ik helemaal afgeleid. Niet alleen door de mensen om mij heen maar ook doordat mijn gezicht gericht staat op een tv waar ik Jav kan zien slapen.. Ik vertel meer over hoe de eerste dag is verlopen, lees je mee?

Continue Reading

Jongens, wat zie ik er tegen op!

thumbnail_dsc_000426 september hadden wij de intake in Zwolle voor de aanvalsregistratie. De tijd is voorbij gevlogen en aan het eind van de maand is het al zover. Hij wordt daar vijf dagen opgenomen en het is de bedoeling dat ik met hem meega. Iets waar ik al weken tegen aan zit te hikken en nu dat het steeds dichterbij komt, ga ik het steeds enger vinden. In dit artikel wil ik toch even mijn hart luchten!

Continue Reading

Ziekenhuisavontuur 3#

18-09-2016-16Het is al weer even gelden dat ik een update schreef over ons ziekenhuisavontuur met Jav. Onderaan dit artikel staan de links zodat je alles nog even weer terug kan lezen, als je daar interesse in hebt. De afgelopen tijd zijn wij niet veel in het ziekenhuis geweest en gaat het op zich heel erg goed. Toch zijn er een aantal nieuwe veranderingen. De belangrijkste is wel wie ons duidelijkheid geeft en waar wij toch wel aan toe waren. Ik geef jullie weer een update en dan zijn jullie weer helemaal op de hoogte.

Continue Reading

Ziekenhuisavontuur 2#

fotoNu jullie wat meer weten over tubereuze sclerose kan ik jullie vertellen wat de volgende onderzoeken hebben uitgewezen. Ik vond het namelijk te lang om en de uitleg en ons verhaal in artikel te zetten en om nou ik raadsels te gaan praten wat TSC nou eigenlijk inhoud, konden jullie afgelopen vrijdag informatie lezen over TSC.

Continue Reading

Wat is tubereuze sclerose?

1026458_459003Gister kon je al lezen dat ze bij Jay verdenken dat hij tubereuze sclerose heeft. Een diagnose die mijn moed weer in mijn schoenen deed zakken. Van de arts kregen wij informatie waarin alles goed stond uitgelegd. Veel symptomen klonken ons heel bekend in de oren en wij eigenlijk wel linken aan Jay. Tubereuze sclerose is een erfelijke aandoening en dat zou misschien nog betekenen dat Kevin het ook heeft. Omdat wij ook dingen erin terug zien, die op toepassing zijn van hem. Dan is het nog bij elk persoon verschillend hoe het zich uit. Tubereuze sclerose komt bij één op de 6000 tot 10.000 mensen voor.

Continue Reading

Ziekenhuisavontuur 1#

image (1)Al een tijdje beloof ik jullie een update hoe het ervoor staat met Jay zijn gezondheid. Nou wouden wij zelf eerst wachten met delen op het online wereldje om het zelf eerst wat meer duidelijker te krijgen. Maar wanneer is het duidelijk genoeg? Ik vind dat eigenlijk best lastig om te zeggen. In het medische wereld duurt het vaak erg lang en dat merken wij zeker. Ik begrijp maar al te goed dat alles voor de 100% zekerheid moet zijn voordat ze iets kunnen doen. Toch vind ik als je zoiets meemaakt, het heel frustrerend! Gelukkig hebben wij de laatste keer in het ziekenhuis, heel veel positieve berichten gekregen waar wij heel blij van zijn.

Continue Reading